وفاة الطفلة ميرال البلوشي تكشف تحديات مواجهة الأمراض الرئوية النادرة في عُمان
سادت حالة من الحزن والحسرة في سلطنة عمان بعد وفاة الطفلة ميرال البلوشي عن عمر يناهز 14 عاما، بعد صراع طويل ومرير مع مرض رئوي نادر يعرف باعتلال الانسجة الرئوية الموصلة الولادي، وقد أثارت قصتها تعاطفا واسعا بين العائلات والمجتمع العماني ولفتت الأنظار إلى التحديات الصحية التي تواجه الأطفال المصابين بأمراض مزمنة نادرة
وفاة الطفله ميرال البلوشي
عانت ميرال من تراجع مستمر في وظائف الرئة مما اجبرها على الاعتماد الدائم على جهاز الاكسجين، وقد عرف اسمها من خلال قصص صبر لاقت تعاطفا واسعا في المجتمع العماني، الى أن لاقت مصرعها اليوم وسط حالة من الحزنبداية ظهور المرض منذ مرحلة الرضاعة
بدأت اعراض المرض لدى ميرال عندما كان عمرها تسعة اشهر حيث لاحظ الأطباء صعوبة في التنفس وارهاق شديد متكرر اشارت التقارير الطبية الى ان الحالة ادت الى تليف متزايد في الحويصلات الهوائية للرئة مما اضعف قدرة الرئة على تبادل الاكسجين وتأثر النمو البدني للطفلة نتيجة نقص امداد الاعضاء الحيويةتطور الحالة عبر السنوات
برزت قصة ميرال للواجهة عام 2019 عندما كانت تبلغ ثماني سنوات، واعلنت وزارة الصحة العمانية في بيان رسمي ان فريق المستشفى السلطاني ناقش الحالة تفصيليا من خلال استعراض التاريخ الطبي والتشخيص وخيارات العلاج المتاحة اشارت الوزارة الى استمرار عمليات زراعة الكلى والكبد والقرنيات والانسجة في مستشفيات السلطنة لكنها اكدت غياب خدمات زراعة الاعضاء الصلبة للمتوفين دماغيا حتى الان، كما اوضحت ان نقص المتبرعين عالميا يقصر نقل الاعضاء لغير المواطنين على التبرع من الاقارب فقطاعتماد الطفلة على الاكسجين ورعاية مستمرة
اكد البيان الصادر عام 2018 تشخيص حالة ميرال باعتلال الانسجة الرئوية الموصلة الولادي منذ عام 2011 وتطور الحالة نحو فشل رئوي لا يتوفر له علاج نهائي حتى الان اعتمدت الطفلة كليا على جهاز الاكسجين مع ارتفاع ضغط الاوردة الرئوية، وقد اوضح الفريق الطبي ان زراعة الرئة وحدها قد لا تكون كافية وربما تتطلب زراعة القلب في نفس الوقت تلقت ميرال الرعاية الصحية والعلاجات اللازمة طوال السنوات الماضية، ما جعل قصتها انسانية حظيت بتفاعل كبير من المجتمع المحلي والعائلاتاعتلال الانسجة الرئوية مجموعة اضطرابات مزمنة
يشير اعتلال الانسجة الرئوية الى مجموعة واسعة من الاضطرابات التي تصيب النسيج المحيط بالحويصلات الهوائية وتؤدي الى التهاب او تندب تدريجي يقلل قدرة الرئة على نقل الاكسجين حسب مصادر طبية متخصصة اكثر الاعراض شيوعا تشمل ضيق التنفس اثناء بذل مجهود، السعال الجاف، الارهاق المزمن وفي بعض الحالات فقدان الوزن بدون سبب واضح تختلف شدة المرض بين مريض واخر، والتليف الناتج يجعل الرئتين اقل مرونة ويحد من فعالية تبادل الغازات الحيوية لذلك يساهم التشخيص المبكر ومتابعة اختصاصيي امراض الصدر في تحسين جودة الحياة وتقليل سرعة تقدم المرض قدر الامكانطرق العلاج ومتابعة الحالة
يركز العلاج عادة على مراقبة تطور الحالة وادارة المضاعفات ويشمل:- العلاجات الدوائية المناسبة لكل حالة
- برامج التأهيل التنفسي لتحسين قدرة الرئة على تبادل الاكسجين
- المتابعة الطبية المستمرة لتجنب مضاعفات المرض
